Oggi, 28 febbraio, è il Rare Disease Day, la Giornata Mondiale delle Malattie rare. Organizzata in Italia da Uniamo, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, la giornata è seguita e raccontata da Start Magazine, media partner di Uniamo.
Attiva da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, la Federazione ha oltre 150 associazioni affiliate in continua crescita. In occasione della 15esima edizione di Rare Disease Day, la Federazione ha organizzato una mattinata di confronti e tavole rotonde per sensibilizzare sull’argomento, ma soprattutto per comprendere e definire, quali sfide ci attendono nel 2022. La pandemia da Covid-19 ci ha fatto riconsiderare molti aspetti del nostro sistema sanitario, facendo tornare al centro del dibattito temi come la medicina territoriale, le cure domiciliari, la telemedicina. Ma quali i passi da fare per assicurare a tutti cure accessibili? Come sfruttare i soldi del Pnrr per migliorare, anche, i percorsi diagnostici?
Start Magazine è accanto ad Uniamo, per dare voce, attraverso chi di competenza, a coloro si trovano ad impattare con una malattia rara o ultrarara, e a chi è in attesa di una diagnosi.